28

Мама Недели: Светлана Изамбаева

1 декабря прошёл ежегодно отмечаемый всемирный день борьбы со СПИДом (World AIDS Day). В этот день принято прикреплять к одежде красную ленточку, которая является символом понимания, сострадания и надежды на будущее без СПИДа.

Мама недели: Светлана ИзамбаеваСегодня в гостях у Блоги Мам Светлана Изамбаева. Светлана не ведет блог, хотя он у нее и зарегистрирован, — ей некогда: двое своих детей, младший брат, работа в собственной некоммерческой организации и в Общественной палате Татарстана…

Но Интернет сыграл в ее судьбе очень важную роль. В 2005 году Светлана заняла первое место в фотоконкурсе “Мисс Позитив” среди женщин, живущих с ВИЧ-инфекцией, который проводился на сайте poz.ru. Из онлайна эта победа сразу перешла в оффлайн: сюжеты о Свете показали по центральным телеканалам, и ее стали узнавать на улицах… О том, каково это, быть женщиной, открыто заявляющей, что у нее ВИЧ, и какие особенности у материнства с таким плюсом — наш разговор.

Блоги Мам: Света, расскажите, пожалуйста, как началась Ваша история. Вы изначально собирались открываться, когда узнали о своем ВИЧ-статусе?

Светлана Изамбаева: Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2003 году. Мне тогда было 22 года, я работала парикмахером в Чебоксарах. Я очень долго упрашивала врача, чтобы он никому не сообщал о диагнозе. Через некоторое время я рассказала о ВИЧ одной подруге и своей маме — и больше никому.

В 2004 году я познакомилась с ВИЧ-позитивными ребятами, которые вели активный образ жизни, ходили в школы, вузы, открывались и рассказывали, что надо беречь себя. Я поражалась им и точно знала, что со мной такое никогда не произойдет.

Однажды мне приснился сон: якобы я со сцены где-то в университете рассказываю, что живу с ВИЧ-инфекций. Проснулась в холодном поту: как это так — я об этом говорю?! А потом я как-то стала думать, что сегодня сижу и молчу, а завтра, например, на другом курсе другая девушка узнает, что у нее ВИЧ-инфекция, и она так же будет сидеть и плакать, как и я. И в этот же день я открылась своей подруге в университете. Прямо в коридоре мы стояли и плакали.

Все шло постепенно, как будто Бог меня подталкивал к тому, что и мне необходимо открываться… Я очень рада, что все  произошло, как произошло… Иначе даже не представляю, что бы со мной сейчас было. Наверное, так бы до сих пор и боялась…

Блоги Мам: Вы имеете ввиду “Мисс Позитив”?

Светлана Изамбаева: “Мисс Позитив” — в первую очередь, но первый этап был раньше. Еще до конкурса я давала интервью с закрытым лицом одной “желтой” газете с условием, чтобы имя, фамилия, — все было изменено. И несмотря на это, члены моей семьи и знакомые меня узнали!

Светлана Изамбаева дает интервьюКак-то подошла ко мне клиентка и сказала: “Вот, я читала газету, и по-моему, это ты,” — и я не смогла ей признаться. “Да нет, это чушь! Как ты думаешь, неужели, если бы у меня была эта болезнь, я бы смогла вот так стоять рядом с тобой?!” — она покивала головой и отошла. А я подумала: “Господи, я же не смогу так врать!” — было очень больно внутри. И я поняла, что так нельзя. Начала сама подходить к знакомым: клиентам, подругам, друзьям детства — и рассказывать, что у меня ВИЧ, что им это никак не могло передаться через стрижку, что этой проблемы вокруг нас много, — и люди начали меня понимать…

Потом мне позвонили с передачи “Пусть говорят” и попросили рассказать мою историю. В тот момент я отдыхала на море с одним знакомым ВИЧ-позитивным мальчиком из Перми. Он считал, что мы должны рассказывать о себе, иначе ничего не изменится, и ВИЧ-инфекция будет только сильнее распространяться. И я подумала, может, действительно, так? И согласилась. Это было в октябре 2005-го, как раз перед участием в “Мисс Позитив”.

Организаторы конкурса знали всю эту историю, поэтому предложили первое место именно мне: мол, тебе нечего терять. Но когда я соглашалась, еще не понимала, что это будет на весь мир, на всю Россию. Помню, как тряслась, когда меня снимали для Первого канала, НТВ… Внутренние страхи периодически выскакивали, но я понимала, что надо держаться: раз я иду, значит, надо идти.

Однажды, уже после конкурса, я шла к маме в больницу. Там во дворе стояли ребята из моей школы, и они были пьяненькие. Один из них окликнул меня: “Света, стой!” — я испугалась и побежала. А он побежал за мной и все кричал: “Стой, стой!” — я испугалась, убежала в больницу, а он в коридоре догнал меня: “Знаешь, я вот увидел тебя по телевизору… Понимаешь, я так же болен… я не хочу дальше жить…” — Меня тогда настолько это потрясло! Мы после этого всю ночь общались… И я тогда поняла, что не зря открылась.

СвадьбаКстати, именно на конкурсе “Мисс Позитив” со мной познакомился мой, тогда еще будущий, муж. Именно там он увидел меня и понял, что я его женщина. Это было 1 декабря, а 15 мая мы зарегистрировались.

Блоги Мам: Сколько сейчас вашим детям?

Светлана Изамбаева: Дочери 4,5 года, а сыну — 2,5.

Блоги Мам: Есть ли какие-то особенности у материнства с ВИЧ-инфекцией, на Ваш взгляд?

Светлана Изамбаева: Еще когда я только узнала о диагнозе, стала искать информацию о том, как жить дальше. И очень обрадовалась, когда узнала, что рожать можно и нужно. Но все равно во время беременности было очень много страхов. Я очень боялась, что у ребенка может быть ВИЧ.

Материнство с плюсомС медицинской точки зрения отличия в том, что ВИЧ-позитивной маме во время беременности нужно принимать антиретровирусные (АРВ) препараты и, помимо женской консультации, еще обследоваться в СПИД-центре. И выбор роддома может быть сильно ограничен, так как во время родов маме капают АРВ-препараты, которых может не быть в обычной больнице, и младенцу первое время нужно пить АРВ-сироп.

По нашему законодательству снять ребенка с учета могут только после полутора лет, когда из его крови уйдут мамины антитела. Хотя уже в месяц-два-три ему можно сделать анализ, который ищет в крови фрагменты ВИЧ, и увидеть, что ребенок — ВИЧ-отрицательный. Дети из-за этого очень страдают, особенно, оставленные в детских домах. (Дело в том, что пока ребенку не сняли официально диагноз, его могут в чем-то ограничивать. Детей-отказников из-за этого дольше не усыновляют. Одно дело потенциальным родителям говорят: «Вот здоровый младенец,» — и совсем другое: «Вот ребенок с диагнозом ВИЧ-инфекция,» — хотя фактически по анализам уже есть подтверждение того, что у данного младенца, действительно, рожденного ВИЧ-позитивной мамой, нету ВИЧ в крови. — прим. ред.)

Когда пришел первый отрицательный анализ моей дочки, мы с мужем прыгали до потолка. И потом уже гораздо меньше переживали. Со вторым ребенком я была уже уверена, что ВИЧ-инфекции у него не будет.

Ну и кормить грудью маме с ВИЧ нельзя, и это, конечно, очень больно: видеть, как ребенок чувствует мое тепло, ищет носиком мою грудь, а мне нужно отрывать его, давать бутылку со смесью…

Еще отличие материнства с ВИЧ в том, что иногда встречаются не совсем адекватные врачи, которые  могут сказать: “Вот, ходят тут всякие больные, а еще и рожаете!”

Бывает, кажется, что уже нет никакой дискриминации, и вдруг происходит что-то неожиданное. Встречая какие-то препятствия в жизни, я обычно не отчаиваюсь. Но когда мою дочь попросили уйти из детского сада, я сломалась. Мне было больно, страшно, тяжело…

Я ушла тогда, а потом стала об этом говорить, общаясь с журналистами. Не чтобы чего-то добиться, а просто делилась. Одному, второму рассказала, вышло несколько передач… В итоге позвонила заведующая из того сада и позвала нас обратно, только чтобы никаких передач больше не было. Но я переживала, что к моей дочери могут хуже относиться, так что через РОНО попросили путевку в другой сад.

Со второй заведующей я поступила иначе. Я оставила ей диски про ВИЧ, позвала врача-инфекциониста, и там нас очень хорошо приняли.

Именно в такие тяжелые моменты ты понимаешь, что родные люди страдают из-за тебя… Но потом начинаешь осознавать, что все правильно, надо идти дальше. Знаю, что у некоторых мам дети ходят со справкой, что у них не ВИЧ, а гепатит… Но тогда все так и будет продолжаться, не будет никакого прогресса…

Семья Светланы

Блоги Мам: Что бы Вы могли пожелать участницам сообщества “Блоги мам”?

Светлана Изамбаева: Быть самими собой!

Я изначально была очень открытой. Когда я стригла людей, все люди знали о моей истории. Это было как некая терапия. Когда мне было тяжело, допустим, что папа пьет, выговариваясь, я делала себе лучше. А когда я узнала о ВИЧ-инфекции, мне вдруг пришлось стать закрытой — и было сложно. Из-за того, что у тебя ВИЧ-инфекция, не надо становиться другой, не надо ломать себя!

У каждого человека есть своя изюминка. Бывает, находят люди себе работу нелюбимую и просто занимаются зарабатыванием денег — и все, и смысл жизни теряется, краски жизни теряются… Нужно вспомнить или найти свое любимое дело, научиться искать этот свой стержень —  и это касается всех, не только женщин, живущих с ВИЧ!

Я люблю помогать людям, мне нравится это. Я люблю делать людей красивыми, не важно, внутренне или внешне. Моя цель, чтобы каждый внутри чувствовал свою силу, видел свой потенциал и начал расти. Краски жизни благодаря этому становятся ярче и насыщеннее!

Сайт Фонда Светланы Изамбаевой aids-my-life.ru

Сайт для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, новости о ВИЧ/СПИДе — poz.ru

Русскоязычный портал о ВИЧ/СПИДе — aids.ru

Интервью подготовила Мария Климова

Получайте свежие статьи на почту, как более 5000 читателей "Блоги Мам", и будьте в курсе всего самого интересного и полезного!

Ваш e-mail:

Добавить комментарий

Такой e-mail уже зарегистрирован. Воспользуйтесь формой входа или введите другой.

Вы ввели некорректные логин или пароль

Извините, для комментирования необходимо войти.

28 комментариев

сначала новые
по рейтингу сначала новые по хронологии

Светлана спасибо вам, вы своим примером и огромной любви к жизни, помогаете жить дальше и понять, что все не так страшно. Что возможно есть надежда на будущее, а то в первые моменты бывает так сложно осознавать, себя в новом статусе. Вы молодец....

Светлана, Вы большая умничка! Счастья Вам и Вашей семье!

Светлана Изамбаева

Девочки спасибо Вам огромное!!! Очень приятно получать от Вас такие комментарии! Благодаря Вам во мне еще больше просыпаются СИЛЫ идти дальше-)! Диночка Котикова тебе спасибо за такие шикарные фотографии для нашей семьи!!!

Светик! Привет! Знакомы. Ни раз встречались на заседании Ротари клуба Казани.

То, что инфицирована, это ужасно. Но все в этой жизни к лучшему. Ты раскрыла себя с новой стороны, сумела стать прекрасной женой, матерью, человеком.

Удачи и правильных решений по жизни!

Гузель Мнинязова

Удивительная история! История победы над собой, над обстоятельствами. Удачи, счастья и любви вам, Светлана!

Света вы молодец! Здоровья вам и вашей семье!

Света, тебя и твоих детишек я люблю. Счастья тебе! Любви и нежности.

Евгения

Светлана - вы - Солнышко! Какая Вы Молодец, что Вы есть и освещаете своим путем дорогу остальным!

Читая ваше интервью - столько эмоций! И вдохновение - как вы нашли новую дорогу, и счастье за вас - ваше материнство и уважение вашей смелости. У меня полгода назад был рак и я почти никому не говорила -было стыдно! И я понимаю, что на самом деле важно обсуждать такие темы, ведь не у всех есть силы найти путь самому и очень важно, когда есть Свет впереди!

С удовольствием прочитала интервью Светланы - спасибо!

Желаю здоровья всей семье!

Светлана, спасибо Вам огромное! Спасибо Вам за Ваш путь - Вы и, вправду, сейчас меняете мир! Спасибо! Желаю Вам всегда оставаться такой же Любящей и Любимой! И пусть Любовь к Жизни всегда присутствует в вашем сердце!!!!!

Света, большое спасибо за интервью! Спасибо, что вы держитесь, что вы не смотря ни на что живете. Живете ради своей семьи, ради всех ВИЧ-положительных людей. Спасибо за вашу силу, оптимизм и веру в будущее. Не сдавайтесь! Нам так не хватает таких людей, как вы!

Светлана, счастья и всех благ Вам и вашей семье!

Искренне присоединяюсь ко всем комментариям прозвучавшим выше!

Удивительная история красивой, сильной и хрупкой женщины. Счастья вашей семье, Светлана!

Светлана какая вы молодец!! Очень затронуло ваше интервью, заставило задуматься и даже пересмотреть свое отношение к людям с положительным ВИЧ статусом. Любви вам и побольше хороших людей на пути.

галечка

Благодарю Светочкузато,что она такая великаяЖЕНЩИНа от своего имени иот лица всех бабушек и прабабушек!Если бы было побольше таких людей,то мы победили бы зло мира. Желаю удачи и счастья.Не обращайте внимания на плохих людей,хороших больше,но они просто тише. Желаю Вам встречать как можно больше друзей,дружба --это очень важно в нашей трудной жизни.Мне 83 и я уже мало что могу,но я счастлива, что моя дочь и моя внучка Маша активные участники антис пид движения. Целую Вас Привет деткам и мужу.

Светлана, прочитала ваше интервью. Вы очень мужественная женщина. Счастья вам и вашей семье.

Александра

Светлана, большого вам счастья!!! Вы просто умничка!

Какая красивая и сильная мамочка!

Света, я просто хочу присоединиться ко всем девочкам. Вы потрясающая, сильная, удивительная женщина! Дай бог вам много много счастья и здоровья вашей семье. Спасибо за вашу откровенность и за неиссякаемы позитив (глядя на ваши фотографии вы просто сиятесчастьем), дай бог, чтобы так и оставалось.

Светлана, Ваша история очень меня впечатлила. Вы потрясающая женщина достойная уважения и восхищения. Спасибо, что поделились своей историей. У Вас замечательная оптимистичная и красивая семья.

Светочка - какая же вы сильная, при всей своей хрупкости и нежности! Просто не представляю, как можно не пасть духом, а наоборот стать примером для других в столь тяжелой ситуации! Думаю, что многие отчаявшиеся люди видят в вашем лице спасение и надежду на будущее. Дай вам бог здоровья и сил, мира вашей семье и понимания окружающих!!!

Надежда (мамский бизнес с нуля)

Светочка, спасибо Вам за интервью и за открытость! Это действительно очень важная тема! Люди в России так мало знают о ВИЧ, о том, что с ним можно продолжать нормально жить. Многие даже кончают жизнь самоубийством, когда узнают диагноз, и все от недостатка знаний, от стереотипов общества.

Об этом нужно говорить как можно больше! Блоги мам, спасибо за интервью!

До глубины души затронул этот пост, слезы навернулись... от радости! Восхищаюсь такими Женщинами. Хочется кричать браво и аплодировать! Этот пост еще раз говорит всем: Никогда не сдаваться! Ведь жизнь всегда прекрасна и удивительна!

Жанна Беленькая

Света, Вы правда очень красивы. И я рада, что так много хорошего вокруг Вас. Будьте здоровы и счастливы, делитесь и дальше оптимизмом, пусть вокруг Вас будет много добрых людей.

Саша Павлова

Светлана, Вы молодец! Очень сильная и смелая женщина. Я уверена, Вы очень помогаете своим примером людям, живущим с таким же страшным диагнозом.

Желаю Вашей семье счастья и меньше сталкиваться с негативом и дискриминацией.

Ольга Гре

Светлана, спасибо что Вы есть!

Хочется написать что-то очень позитивное, но кажется что после рассказа о таком потрясающем человеке любой мой комментарий будет притворным и неискреннем.

Светлана! Такие люди как Вы меняют мир! Спасибо вам за все!

Светлана, Вы мужественная женщина! Сильная. И очень красивая 🙂

Удачи Вам и Вашей семье!

С большим уважением.

Давно знаю историю Светланы из какой-то передачи и журнала и восхищаюсь ей. Светлана, Вы такая молодец! Я очень рада, что у Вас все хорошо складывается: любимый муж, здоровые дети. Помню, Вы рассказывали, как перед родами пели в операционной: "Прекрасное далеко, не будь ко мне жестоко..." От души желаю, чтобы "прекрасное далеко" было к Вам добро!

Мария, спасибо за интервью!